Минздравсоцразвития обещает, что в середине февраля Павел Митин, больной генетическим заболеванием - синдромом Хантера, отправится на лечение в Европу - в Университетскую клинику Германии. Правда, по информации "Газеты GZT.ru" , в клинике об этом еще ничего не знают.
Ситуация, в которую попал семилетний Павел Митин, многих не оставила равнодушными. СМИ, в том числе и западные, рассказали о трагедии. Но лекарство Elaprase, которое может спасти Пашу, до сих пор не получило регистрации в России. Между тем сейчас, когда врачи прогнозируют летальный исход заболевания уже через два-три месяца, лекарство ребенку жизненно необходимо.
Однако это не единственное жизненно необходимое лекарство, из-за которого врачи могут попасть под статью УК РФ, а дети так и не дождаться лечения. В редакцию NEWSru.com написала Светлана Штаркова, мать годовалого Ивана, больного эпилепсией, есть еще и лекарство Sabril, которое не регистрируется в стране.
В Минздравсоцразвития решение направить Павла Митина на лечение в Германию за счет средств федерального бюджета на три месяца в сопровождении мамы было принято комиссией Росмедтехнологий по направлению граждан РФ на лечение за пределами страны еще в октябре 2007 года.
Однако договор и смета расходов на лечение мальчика, подписанный руководителем Университетской клиники Германии доктором М. Бек, поступило в адрес Росмедтехнологий только в январе 2008 года. Это совпало с ажиотажем СМИ вокруг истории больного мальчика. Теперь, когда документы получены, отправка Павла на лечение в Германию планируется в середине февраля.
В Германии больного Пашу не ждут
Между тем мальчика и его маму, по данным "Газеты", в середине февраля в немецкой клинике никто не ждет. Дело в том, что Росмедтехнологиям еще нужно согласовать сроки и план лечения ребенка. Так как это еще не сделано, то в клинике рассчитывают на появление пациента лишь к середине марта.
Конечно, остается надежда, что глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова сумеет разрешить ситуацию в более короткие сроки. Как заверили корреспондента "Газеты" в ведомстве, министр взяла дело Павлика под личный контроль. Кроме того, в министерстве обещают, что займутся всеми больными детьми персонально. Их, по последним данным, около 50.
Самое главное сейчас - это время. Напомним, в начале 2008 года уже умер другой больной ребенок - Ваня Рыбаков из Мытищ, так и не дождавшись ни помощи в организации лечения за границей, ни регистрации препарата в России. До официального разрешения могут не дожить и другие дети.
На вчерашней пресс-конференции главный педиатр департамента здравоохранения Москвы, член-корреспондент РАМН, профессор Александр Румянцев подтвердил, что после регистрации препарата Elaprase, которую начал производитель, город будет оплачивать это пожизненное и дорогое лечение больным московским детям. Также он обещал личное содействие ускорению отправки ребенка на лечение.
Впрочем, большой вопрос, когда препарат наконец зарегистрируют. Никакой ускоренной процедуры регистрации "сиротских" препаратов в России не существует. Собственно, не существует такого понятия, как "сиротский" препарат.
Поэтому и получается, что 42 страны в мире в экстренном порядке начали закупать препарат для своих детей, тогда как в России он только ждет регистрации. А брать на себя ответственность за лечение незарегистрированным препаратом врачи не хотят. Так как в случае смерти пациента они могут быть привлечены к уголовной ответственности.
Между тем препарат Elaprase был создан в США два года назад. И если бы в России озаботились вовремя, детей уже можно было поставить на ноги. Ведь через полгода приема препарата болезнь отступает. К сожалению, чем позже пациент получает лечение, тем больше вероятность его неэффективности.
Минздравсоцразвития не шевелится
Переписка Светланы Штарковой с Минздравсоцразвития напоминает крики в пустоту. Мама больного синдромом Веста Ивана добивается регистрации в России препарата Sabril (производитель Safoni-Aventis). Он предназначен для детей, больных ранней детской эпилепсией - болезнь проявляется в 3,5-4 месяца, ребенок не развивается и без адекватного лечения становится тяжелым лежачим инвалидом, не способным к самостоятельной жизни.
Годовалый Иван болен эпилепсией с 4,5 месяцев. "На препарате Sabril удалось достичь купирования приступов. Но так как препарат официально не зарегистрирован в РФ, наши врачи не могут его выписывать, и родители сами должны искать способы доставать данный препарат, что сопряжено с огромными проблемами моральными и материальными", - пишет Светлана.
Во Франции Sabril стоит 50 евро, за упаковку 60 таблеток. Семье мальчика удается приобретать лекарство в Москве у перекупщиков, по словам Светланы -200 евро за упаковку 100 таблеток. Причем уверенности в том, что это подлинный препарат, нет.
"Я лично с сентября месяца веду переписку с министерством здравоохранения, а также с фирмой-производителем на предмет регистрации препарата Sabril в РФ. Дело пока никуда не движется, пока я получаю только формальные отписки, что мой вопрос перенаправлен, а на мою просьбу зарегистрировать препарат в РФ, мне отвечают, что они дали задание нижестоящим органам обеспечить моего ребенка необходимыми лекарствами по жизненным показаниям. Нижестоящие органы не отвечают", - говорит Светлана.
Однако лекарство не будет применяться до тех пор, пока он не будет зарегистрировано. "Разговор на уровне "я им про Фому, они мне - про Ерему", - заключила Светалана Штаркова.
Отметим, эксперты отмечают: по сравнению с 90-ми количество больных эпилепсией в России увеличилось почти в два раза. Выросло также число страдающих такими серьезными психическими заболеваниями, как шизофрения, маниакально-депрессивный психоз и эпилепсия. А невротические расстройства и депрессии приобрели статус массовых. Они уже заняли "почетное" второе место после сердечно-сосудистых заболеваний.
