Главой фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями "Круг добра" стал протоиерей Санкт-Петербургской епархии и основатель первого в России детского хосписа Александр Ткаченко. Об этом говорится в указе президента РФ Владимира Путина.
В попечительский совет фонда вошли, в частности, учредитель фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер, президент "Национальной медицинской палаты" Леонид Рошаль, соучредитель фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова и президент одноименного благотворительного фонда Константин Хабенский. В обязанности попечительского совета будет входить утверждение направлений деятельности фонда, а также распределение средств на закупку лекарств и надзор за деятельностью фонда, пишет "Новая газета".
"Мы понимаем, что нас будут очень тщательно проверять. Не просто предметно и детально, а ежедневно, под лупой. И попечительский совет фонда, и налоговые органы, и наш учредитель - Минздрав, и общественные организации, и пациентские сообщества, и даже СМИ. Ключевым принципом работы фонда должна быть прозрачность всех рабочих процессов", - сказал Ткаченко в интервью РИА "Новости". Он добавил, что информация о работе фонда должна быть понятна "как экспертам, так и каждому россиянину".
Как пояснил Ткаченко, фонд займется закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. В нем будут работать 45 человек - в первую очередь специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.
Уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более девяти тысяч человек. Организация также подготовила перечень препаратов, их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в январе
"Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения", - отметил Ткаченко.
На финансирование деятельности фонда в 2021 году в бюджет заложено 60 миллиардов рублей.
О готовности проекта Владимир Путин рассказал во вторник. Власти заявляют, что средства в фонд будут поступать за счет повышения ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для тех доходов, которые превышают 5 млн рублей в год. Указ о повышении НДФЛ для граждан с такими доходами Путин подписал в ноябре 2020 года.
