В Ханты-Мансийском автономном округе депутат Нефтеюганской городской думы Дмитрий Третьяков объявил голодовку и вышел на улицу города в поддержку полуторагодовалой девочки Ульяны Александровой, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Уже пятые сутки он не уходит с городской площади в рамках акции "Марафон жизни", объявленной для поддержки ребенка, пишет "Новая газета".
Дмитрий Третьяков решил отказаться от еды, воды и тепла, чтобы привлечь внимание к проблеме Ульяны, на лечение которой требуется 187 миллионов рублей. Именно такую сумму пытаются собрать ее родители для оплаты инъекции препарата Zolgensma, который останавливает процесс болезни. Времени для этого остается немного - менее 100 дней. Согласно инструкции по применению, препарат необходимо ввести до двух лет, иначе он окажется неэффективным.
"Чем раньше ребенок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни. Ребенок с каждым днем слабеет", - говорят родители девочки.
Депутат раздает на площади листовки прохожим и рассказывает им историю семьи Александровых. Он не ест, не пьет и ночует там же в спальном мешке возле плаката с фотографией девочки. "Постараюсь побыть здесь, на улице, столько, сколько хватит мне сил", - сказал Дмитрий Третьяков.
Между тем к нему подходят не только люди с добрыми намерениями. В тот момент, когда депутат спал на Комсомольской аллее, завернувшись в спальный мешок, у него похитили личные вещи. Момент кражи зафиксировала камера, которая транслирует акцию в Youtube, сообщает Znak.com.
Препарат Zolgensma является самым дорогим в мире, его стоимость - 2,1 миллиона долларов. Это лекарство может предотвратить прогрессирующее течение неизлечимого генетического заболевания, которое приводит к поражению нервной системы и, как следствие, к атрофии мышц. На сегодняшний день родителям Ульяны Кириллу и Лейсан Александровым удалось собрать более 7,5 миллиона рублей.
